“Het is niet precies aan te geven wanneer het geheugenverlies merkbaar werd”

Wereld Alzheimer Dag en het verhaal van Ad

Ter gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag vertelt Ad* over zijn vrouw. Het is niet precies aan te geven wanneer haar geheugenverlies merkbaar werd. "Mijn vrouw zegt namelijk altijd al wel wat vergeetachtig te zijn geweest, dat zei haar moeder al toen ze jong was. Maar ik maakte wel meer en meer de opmerking: 'je luistert niet', mogelijk was dat al het signaal dat ze wel luisterde, maar het weer vergat.

Twee jaar geleden kochten we een nieuwe auto en vroeg mijn vrouw of we dan toch wel een auto zouden nemen met allemaal dezelfde knopjes, omdat ze dacht het anders niet meer te kunnen leren. Maar toen hadden we nog geen gedachten over dementie. Aantoonbaar treden er sinds die tijd steeds meer veranderingen op, waar eerst ik, later de familie en inmiddels ook mijn vrouw zelf zich zorgen over maken.
Gaandeweg werd merkbaar dat ze niet goed meer kon onthouden wat recent besproken was. Ook een film volgen werd moeilijker. Ze leest veel, maar weet niet meer waar het boek over gaat wat ze leest. Ook veranderde er wat in haar karakter, wat ook anderen opviel.
Ze kon soms feller reageren naar mij, maar ook naar familie en zelfs naar de kleinkinderen.
Die begrepen we niet, omdat ze zo helemaal nooit was. Gelukkig is dat facet nu weer een heel stuk beter nu we samen veel over de dementie spreken.
Zelf merkte ze al langer dat ze niet goed meer kon onthouden. Ze schreef bijvoorbeeld op wanneer ze het bed had verschoond en het huis had gepoetst. In het begin in steno (dat zij wel beheerst, maar ik niet). Maar inmiddels schrijft ze het ook voor mij leesbaar op. Ze schrijft dit soort dingen (steeds meer) allemaal op in haar agenda om toch wat overzicht voor zichzelf te houden. Ze functioneert op zich wel heel zelfstandig en adequaat, maar raakt wel sneller het overzicht kwijt als ze afgeleid wordt (zoals bij koken). Het valt mij op dat ze naast toenemende vergeetachtigheid ook onzeker in haar gedrag wordt. Bij het fietsen bijvoorbeeld moet ik vooroprijden, zodat ze alleen maar hoeft te volgen.
Kerst is bij ons altijd een familiefeest, waarbij onze kinderen met partners en kleinkinderen komen en we gezamenlijk eten. Afgelopen kerst wilde ze dat liever niet meer organiseren, terwijl ze dit voorheen zo graag wilde en het altijd moeiteloos kon. Dat was ook het moment dat we er echt over zijn gaan praten en hulp zijn gaan zoeken.
Ik ervaar geleidelijk aan dat het lastiger wordt om nog echt goed diepgaande gesprekken met haar te voeren, omdat het niet meer goed gevolgd wordt. Dat merkte ze zelf ook goed toen ze een dagje uit ging met haar zussen, ze zonderde zich een beetje af.
Er zijn ook wat subtiele veranderingen, zoals iets makkelijker het laatste stukje eten pakken terwijl ze dit voorheen voor iemand anders liet staan. En het niet snel afslaan van een glas wijn, wat ze voorheen wel deed.
Ondanks alles functioneert ze wel zelfstandig. Ze past nog steeds wekelijks twee dagen op de kleinkinderen en dat gaat goed. Het tijdbesef is nog redelijk goed, al wordt dat denk ik bij iedereen die gepensioneerd is wat minder omdat de regelmaat verandert. Door corona is dat zeker niet beter geworden.
Haar oriëntatiegevoel was altijd al iets verminderd en dat neemt iets toe. Ze ervaart somberheid rondom deze klachten, maar voelt zich niet depressief. Ze slaapt meestal goed. Overdag doet ze al jaren een dutje, maar nu wel meer. De motoriek is op zich goed, echter is ze wel meerdere keren gevallen met de fiets bij op/afstappen, met name als ze vlot moet beslissen wordt ze wat onzeker.
De geleidelijk achteruitgang ervaren we als pijnlijk. Het doet ons beiden veel verdriet, maar helaas kunnen we er niets aan veranderen. We genieten nog veel samen en gaan elke maand 4 of 5 dagen naar een hotel ergens in Nederland waar we dan gaan fietsen (soms wandelen). Wandelen is overigens iets dat ze veel doet, niet alleen met mij maar ook met diverse vriendinnen. We eten gezond, veelal biologisch en ze is vegetarisch, en iedere morgen doet ze ongeveer één uur yoga, Ze doet er werkelijk alles aan om gezond te blijven.
Omdat het dementieproces doorgaat (hopelijk langzaam), komt er op den duur een moment dat verplaatsen naar een andere omgeving extra moeilijk wordt. We hebben daarom besloten om gehoor te geven aan het aanbod van onze dochter en schoonzoon om bij hen op het erf een mantelzorgwoning te plaatsen. We zitten nu in de fase dat we in grote lijnen weten hoe de mantelzorgwoning er uit moet komen te zien. We moeten alleen nog besluiten of we die kant en klaar laten plaatsen of ter plaatse gaan bouwen. Veel zal afhangen van de gemeente. In sommige gemeenten kun je bijvoorbeeld al een pre-mantelzorgwoning plaatsen als je 70 bent. Wettelijk is geregeld dat de gemeente een mantelzorgwoning niet tegen kan houden. Wel kunnen ze daar eisen aan stellen. Dat doet de gemeente Etten-Leur middels aangepaste eisen aan het gebouw en het eisen dat de zorgbehoefte is aangetoond door een, door het bevoegd gezag aangewezen, deskundige adviesinstantie. Dit proces zijn we nu aan het doorlopen."
*naam bij redactie bekend