‘Schroom niet hulp te vragen”

Ter gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag 2021 vertelt Piet over zijn vrouw Truus. De diagnose Alzheimer veranderde hun leven. Zijn advies is 'schroom niet om te vragen' er zijn veel instanties, die je ondersteuning kunnen bieden.

"Reeds geruime tijd werd Truus er van verdacht, dat zij op de een of andere manier leed aan dementie. Dat was voornamelijk gebaseerd op het gebrek aan planning, iets waarvan zij in het verleden geen last had, zij bestierde immers het huishouden. De angst voor dementie werd nog versterkt door het feit, dat haar moeder ook last had gehad van dementie.

Toen bij een onderzoek ook nog geconstateerd werd, dat er krimp was opgetreden op zowel de kleine als de grote hersenen was het duidelijk, dat er 'iets' aan de hand was. Vanaf dat moment zijn wij ons zoveel mogelijk gaan oriënteren, wat ons te wachten zou kunnen staan, maar ook zijn we gaan zoeken naar ondersteunende mogelijkheden. Naast alle andere alzheimer gerelateerde zaken kreeg Truus ook verschillende keren een blaasontsteking met als gevolg daarvan een delier, waarbij ze dan werkelijk 'van 't padje' was.
Wat volgde was een vervelende periode van onzekerheid, omdat we niet wisten of we werkelijk te maken hadden met dementie, of dat er iets anders aan de hand was. Onderzoeken in het Amphia ziekenhuis door geriater, neuroloog en psychiater konden geen definitief uitsluitsel geven, reden waarom we werden doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Na diverse tests werd daar definitief de diagnose dementie gesteld maar kon nog niet bepaald worden welke vorm. Uit aanvullend onderzoek bleek dat we te maken hadden met Alzheimer. Dit was natuurlijk niet wat we wilden horen, want enerzijds wilden we graag zekerheid maar anderzijds hadden we natuurlijk steeds gehoopt, dat het niet zou zijn.

Toen deze diagnose was gesteld hebben wij een casemanager toegewezen gekregen, die onze belangen behartigt en ons ondersteunt op het gebied van dementie gerelateerde zaken. Truus is daarna één dag per week naar de dagopvang gegaan, wat ze prettig vindt en wat mij ook meer handsfree geeft. Meer dagen zijn wel voorgesteld, maar dat willen we nog niet, omdat we nog zoveel mogelijk samen willen profiteren, terwijl de ontwikkeling van de Alzheimer bij Truus toch wel erg langzaam gaat.
Van tevoren hadden we reeds een aantal zaken opgestart, zoals het bezoeken van het Alzheimercafé, waar we naast amusement ook een aantal praktische zaken opsteken, en de creatieve werkplaats, waar Truus onder begeleiding, creatief bezig is. Helaas zijn zowel het Alzheimercafé als de creatieve werkplaats vanwege corona momenteel op een laag pitje, maar we hopen, dat dit binnenkort weer opgestart gaat worden.
Inmiddels ligt ons huishouden danig overhoop, omdat Truus zich niet meer met een aantal zaken bemoeit. Waar in eerste instantie het koken beurtelings gebeurde komt dat nu helemaal bij mij terecht. We hebben gelukkig hulp in de huishouding en ondersteuning van de thuiszorg.

Omdat je altijd bij elkaar bent onderken je wijzigingen in het handelen, die soms langzaam optreden niet direct, maar ze zijn er zeker en als je dan eens terugkijkt dan kom je helaas dikwijls tot de conclusie: 'dit is mijn Truus niet meer'.
Omdat de teruggang in het kortetermijngeheugen, wat een van de symptomen is van Alzheimer, van Truus haast niet waarneembaar is, heeft de geriater onlangs voorgesteld om opnieuw onderzoeken te doen. Wij hebben hiermee ingestemd, ondanks dat we weten, dat we weer opnieuw een onzekere periode tegemoet gaan, maar hoop doet leven.
Al bij al kunnen we wel stellen, dat Alzheimer ook bij ons zijn sporen heeft nagelaten, maar we kunnen het nog wel aan, mede door de ondersteuning die we van diverse zijden hebben. Tot slot wil ik iedereen adviseren: 'schroom niet om te vragen' er zijn veel instanties, die je ondersteuning kunnen bieden."
Piet van Hoof